Affrontare una disabilità

Ci sono, nella vita, cose alle quali non vogliamo pensare ma che possono succedere. Li chiamiamo imprevisti, rischi, o semplicemente sfortune ma fanno parte delle possibilità e per questo andrebbero tenute in conto. Uno dei rischi più sottovalutato è la disabilità fisica, mentale, intellettiva, o sensoriale, che può ostacolare la partecipazione nei diversi contesti di vita su basi di uguaglianza con gli altri. Non poter più cavarsela da soli, guadagnare o essere autonomi scuote la propria vita e quella di chi ci sta a fianco. Per questo, vale la pena di simularne gli esiti e prevenirne le conseguenze.

Perché occuparcene: qualche dato

Secondo l’Istat a fine 2023, in Italia, su una popolazione di circa 58 milioni e mezzo di persone, 2.904.000 vivono in condizione di limitazioni gravi nelle attività abitualmente svolte. Siamo vicini al 5% dell’intera popolazione. Altre 9.487.000 persone fronteggiano limitazioni, seppure non gravi. L’età media di chi ha maggiori difficoltà di salute è intorno ai 67 anni. Il dato medio, tuttavia, non evidenzia la diffusione del fenomeno per ogni fascia di età. Gli studenti con disabilità nelle scuole, ad esempio, sono più di 316 mila, e questo ci dice che la disabilità è più diffusa di quanto non appaia camminando per le strade delle nostre città. Non a caso, il numero di persone che percepisce una pensione di inabilità è davvero significativo, ed è pari a 4.326.519.

Troppo spesso confondiamo il nostro osservatorio con il mondo intero. Ci sono tuttavia questioni di scarsa visibilità pubblica e che per questo sono troppo spesso sottovalutate.

Oltre i dati, le necessità e i pensieri

L’arrivo di una condizione di disabilità, specie se improvviso, mette in crisi tutta la vita personale e familiare e quasi sempre ci trova impreparati. La parola che definisce chi si occupa di una persona disabile è caregiver, colui o colei che dà cura. La narrazione più comune mette questo compito in capo alle badanti, che si stima siano circa un milione. La realtà, tuttavia, è molto diversa e ci dice che in Italia in media il 17,4% della popolazione (oltre 8,5 milioni di persone) è impegnata come caregiver e si occupa di assistere chi ne ha bisogno. Quasi 7,3 milioni tra questi, in genere donne, si occupa dei propri familiari. La maggior parte (53,4%) dei caregiver dedica fino a un’ora e mezza al giorno a questa attività, altri (25,1%) vi dedicano fino a 3 ore al giorno (fonte: Quotidiano Sanità su dati Istat).

La presa in carico di una disabilità coinvolge tutta la sfera familiare ed affettiva. Per questo, il tema della disabilità va affrontato nelle sue ripercussioni economiche ma anche in quelle affettive, per evitare che una propria condizione diventi il perno attorno al quale si annullino le traiettorie temporali e lavorative di chi ci sta a fianco.

I costi della salute e della sanità

Oggi buona parte della spesa per il welfare è a carico diretto delle famiglie, che sostengono “di tasca propria” il 22% della spesa sanitaria, e il 71% di quella assistenziale per la cura dei figli e, soprattutto, degli anziani. Il solo costo di un infermiere professionale privato a domicilio supera i 22 euro l’ora, e può arrivare fino a 100 euro l’ora (fonte: Cup Solidale). Ipotizzando il costo minimo, la tariffa feriale ed un impegno di sole 2 ore al giorno, questo significa quasi 1.000 euro al mese, da confrontare con l’importo medio mensile delle pensioni di invalidità in pagamento, che non raggiunge i 900 euro al mese per dipendenti e commercianti. Laddove si debba decidere per una residenza sanitaria assistenziale, il costo medio nell’Italia meridionale è di circa 1.500 euro al mese, e può raggiungere i 4.000 per le Case di Riposo nel nord Italia. La degenza media è di 12 mesi, ma in alcuni casi (ad esempio Alzheimer), il supporto può durare anni. Ne deriva l’inadeguatezza dell’assistenza pubblica, che tra sussidi e servizi non copre neppure le sole necessità minime di supporto (fonte: 7 – Corriere della sera).

Nel ventesimo secolo l’assistenza pubblica si prendeva in carico le fragilità dei cittadini, oggi questo percorso ha preso la direzione inversa, e molte delle necessità di cura e di spesa ricadono sulle famiglie. Bisogna, di conseguenza, essere attenti e verificare la propria resilienza nel caso di situazioni estreme, adottando i comportamenti più tutelanti per sé e gli altri.

Gli impatti sui tempi di vita

I dati, per quanto importanti, rischiano spesso di diventare asettici e impersonali. La disabilità, tuttavia, è qualcosa di molto concreto, che riguarda la relazione, spesso dolorosa, tra persone che si vogliono bene. Ridurre il rischio di non poter vivere dignitosamente è una priorità per tutti, ed assume un peso importante per chi è single o non può contare su reti di protezione familiare. Per chi invece ha dei figli o compagni di vita, tuttavia, è bene pensare che una disabilità improvvisa può spezzare la quotidianità di chi dovrà prestare assistenza, far sparire i progetti futuri, mettere fine alla spensieratezza che ogni vita merita. L’esperienza dei caregiver, infatti, ci racconta di momenti spesso bui, fatti di solitudini, di privazioni affettive ed economiche a cui non ci si può sottrarre, per affetto e per responsabilità. Anche per questo, è necessario porre in atto, da subito, soluzioni economiche che tutelino noi e chi ci sta a fianco.

“Anche per questo, è necessario porre in atto, da subito, soluzioni economiche che tutelino noi e chi ci sta a fianco.”

Se siamo soli, dobbiamo farci carico direttamente delle nostre condizioni di vita, anche in situazioni estreme. Se ci sono persone che vivono con noi, proteggerci dalle disabilità significa proteggere anche loro, e prevenire situazioni che possono essere gestite per tempo, grazie a un pensiero preventivo.

Progettare la protezione: pubblico, privato, associativo

Cosa accadrebbe se…? Il confronto con i propri rischi parte da questa domanda. In primo luogo, dovremmo capire se siamo pronti ad affrontare sfide tanto impegnative. Questo implica confrontare le spese ipotizzate con i propri ricavi ma anche, ad esempio, valutare i costi della rimozione delle barriere architettoniche, dell’eventuale allargamento delle porte, del rifacimento dei servizi igienici, di sistemi di videosorveglianza e così via. Una ricognizione sui sistemi di assistenza pubblici, privati e di terzo settore, aiuta ad avere una misura del problema. In ogni caso, e come sempre, è necessario un confronto con chi, professionalmente, può aiutarci nella prevenzione e nella gestione di eventi rischiosi ed inattesi. Perché allora, non lo facciamo? Certo non siamo stati informati o educati, da giovani, a fronteggiare le diverse situazioni che possono verificarsi in una vita. Oggi, però, la quantità di informazioni e di supporti rende la disattenzione una scelta, e non più una necessità. C’è di che riflettere.

“In ogni caso, e come sempre, è necessario un confronto con chi, professionalmente, può aiutarci nella prevenzione e nella gestione di eventi rischiosi ed inattesi”

La nostra vita richiede controllo, prevenzione, gestione e progettualità. Che ci piaccia o no, molti dei temi demografici, finanziari, economici richiedono conoscenza, consapevolezza, decisioni e scelte. Il primo risultato dell’avere controllo è dormire meglio. Il secondo è gestire e non subire ogni evenienza.

Conclusione

Ci sono rischi visibili ed evidenti ed altri che si vedono meno, perché spesso sono confinati tra le pareti domestiche o in luoghi separati. Non poter lavorare, rischiare di non essere autonomi o di vivere una vita non dignitosa per gravi motivi di salute è un rischio che riguarda tutti, uomini e donne poveri e ricchi, giovani ed anziani. Imparare a prevenire è gestire anche questo tipo di situazioni prima che si verifichino è un diritto per gli altri e un dovere per noi.